Paris, 20 et 21 juin 2017 au Ministère des solidarités et de la santé – Ecole d’été Maladies Neuro-Dégénératives.
FAMILLES SOLIDAIRES a participé à l’école d’été Maladies Neuro-Dégénératives pour poursuivre sa réflexion éthique autour de l’accompagnement au domicile. Le contexte politique et sociétal actuel fait la « promotion » du maintien à domicile et favorise l’accompagnement et la prise en soins à domicile. Il a beaucoup été question du domicile privé dans lequel la personne vulnérable vit seule ou avec sa famille. Quelle place peut prendre le questionnement éthique professionnel dans ce contexte ?
En effet, dans une institution, il est plus commun et peut-être plus facile de parler d’éthique au sein d’espaces éthiques ponctuels ou institués pour les questionnements des professionnels et l’accompagnement des familles. Ces temps de réflexion éthique sont facilités par l’organisation structurelle, les moyens disponibles, et les obligations liées aux évaluations externes. Les comités d’éthique peuvent alors être propices aux réflexions partagées, mais ces réflexions donnent-elles lieu à des actions concrètes par la suite ?
Dans le cadre des interventions au domicile de la personne vulnérable, à contrario, les temps et espaces de réflexion éthique ne sont pas facile à mettre en œuvre, car le contexte structurel et organisationnel n’est pas le même.
La question de l’éthique de l’accompagnement dans le cadre des projets d’habitats partagés et accompagnés n’a pas été traitée, malgré une question que nous avons portée. Cependant, à partir des débats sur l’accompagnement à domicile, nous avons repéré quelques questionnements qui pourraient servir de base de réflexion pour les projets que nous menons. Nous les partageons avec vous dans les lignes qui suivent.
Les interventions à domicile : de la nécessité de mener une réflexion éthique
A domicile, ce sont plusieurs acteurs qui interviennent de manière successive auprès de la personne vulnérable, dans des champs de compétences différents. Parmi ces acteurs, on trouve : des proches aidants, souvent des auxiliaires de vie qui accompagnent le quotidien, parfois aussi des professionnels des services médico-sociaux, des professionnels libéraux, en charge d’accompagnement en soin plus spécifiques. Tous entrent ponctuellement ou quotidiennement dans le domicile, dans la sphère privée, autrement dit dans l’intime de la personne accompagnée, voire de celle de sa famille.
Le sens du mot domicile nous a été rappelé. Ce terme vient du latin « Domus », la maison, le lieu de la vie sociale, le lieu dont on peut s’éloigner avec l’envie de retour, le « domus » est englobant et protecteur, il est le sanctuaire de l’intime. Être chez soi, c’est être dans « son univers », dans « son monde », avec la liberté d’être dans « son monde », où l’on peut agir sans que ne s’exerce de jugement sur le mode de vie que l’on a choisi. Rester et avoir « son chez soi » est également un déterminant de l’identité individuelle.
Le « Domus » évoque donc le droit de choisir notre mode de vie et d’habiter, mais que devient ce « Domus », ce « chez soi » quand on est envahi par de nombreux professionnels, tout au long de la journée, sans être forcément en relations les uns avec les autres, car leurs temps d’intervention sont différents ? Cette organisation n’est pas propice aux échanges entre professionnels de secteurs différents. L’organisation peut même, dans certains cas, être facteur de discorde entre professionnels, ou entre professionnels et habitants du domicile. En effet, ces relations quotidiennes non choisies, mais indispensables, peuvent questionner des pratiques à visée différentes, créer des moments de concurrence (où certains savent mieux que l’autre ce dont la personne vulnérable a besoin…), soulever des sentiments d’incompréhension, générer des ressentis de ne plus être « chez soi »…
Ces situations mettent en évidence toute la complexité de ces accompagnements à domicile et soulèvent l’enjeu des espaces de réflexions éthiques et du respect des droits de la personne au domicile.
De l’éthique du quotidien…
De l’avis de nombreux participants dans la salle, les accompagnants pratiquent une « éthique du quotidien », celle que l’on fait sans le savoir.
Dans les situations quotidiennes, le professionnel ou l’aidant font appel à leur propre jugement, à leur discernement, à leurs propres principes et valeurs, à un « raisonnement pratique » pour agir avec et pour autrui. Alors, ce sont des principes qui conditionnent l’action : nous sommes sur le versant de la procédure, de la prise de décision partiale, puisque fonction de jugements de valeurs individuels et pas forcément universels.
Dans d’autres cas de figure, les décisions peuvent être fonction du contexte et des circonstances dans lesquels on agit, c’est-à-dire que l’action menée est fonction du contexte, et ne peut être comprise que s’il y a des lieux de partage et d’écoute des contextes qui ont conduit à ces pratiques. La compétence d’adaptation est une compétence centrale pour accompagner de manière éthique à domicile.
Mais l’organisation des interventions à domicile, les faibles moyens financiers dont disposent les prestataires, ne facilitent pas les échanges au sujet de cette « éthique du quotidien ». Les rencontres entre les intervenants, professionnels d’équipes multiples ou professionnels libéraux, familles, proches, sont unanimement reconnus comme nécessaires pour un accompagnement cohérent. En dehors de la coordination des soins globaux à apporter, il y a ces temps-clé des échanges qui conduisent à des moments de réflexions éthiques. Au-delà des actions et intentions parfois disparates, parfois justifiées au regard du contexte et des représentations de chaque intervenant, il a été reconnu par l’assemblée présente qu’il est important de pouvoir s’interroger collectivement pour des prises de décisions collégiales.
Au cours des temps de plénière, des textes de loi ont été rappelés. La loi facilite et sécurise l’exercice de la liberté, et donne un cadre légal aux droits et devoirs à respecter pour chacun. En 2002, il a même été nécessaire de rappeler des principes aussi fondamentaux que la dignité, le respect, etc…
Il a aussi souvent été question de bientraitance, de bienveillance et de bienfaisance. Les termes ne sont pas anodins, et peuvent eux aussi faire l’objet de questionnements au sein des équipes. Un participant de Lausanne a proposé une formule : « La bienfaisance devrait être l’affaire du soignant, c’est le « tu », la relation. La justice est l’affaire de la politique, le « on ». L’équipe soignante ne peut pas fixer les règles de ce qui est juste », d’où la nécessité de faire intervenir ce tiers qu’est la loi.
Par ailleurs, il a été question de maltraitance, où il arrive aussi que des professionnels assistent à des actes qui pourraient être qualifiés de maltraitance, alors que ces actes sont exercés par les familles et proches aidants, souvent fatigués, usés, ou dans l’incompréhension des symptômes de la personne vulnérable. Il a été évoqué les différents textes de loi sur la maltraitance, les obligations de signaler ces actes, car le non signalement peut entrainer des condamnations judiciaires. Enfin, les obligations de déclaration des évènements indésirables ont été rappelées à l’ensemble des professionnels présents dans la salle.
Les références communes, les mots doivent être partagés et compris par chacun pour avoir un référentiel commun, qui s’applique à chacun. D’où la nécessité des échanges qui aillent plus loin que la simple organisation du quotidien.
… A la réflexion nécessaire, pour une éthique partagée entre les intervenants du domicile
On remarquera que nous utilisons le terme d’ « éthique partagée », et non pas éthique commune ou identique. En effet, au sein d’une équipe, la culture éthique ne se décrète pas, mais se construit par la richesse des échanges dans un espace-temps réservé, dans lequel la parole circule et est respectée, sans être utilisée contre celui qui a choisi, qui a pris le risque de s’exprimer pour contribuer à la réflexion collective. Le droit de donner son opinion sans qu’il y ait un jugement de valeur doit être préservé en toutes circonstances, car qui peut prétendre savoir ce qui est le juste ? Que dire du silence de certains professionnels ? Comment recueillir les opinions, quand les professionnels se taisent ? Par ailleurs, il est parfois difficile à certains professionnels de s’exprimer devant ses pairs, ou devant des professionnels jugés plus compétents. Dans les organisations, quel est le droit à l’erreur, quel est le droit au questionnement ? Ces espaces d’échanges peuvent devenir des espaces d’interrogations, soit des espaces de destruction si la parole ne peut plus être exprimée, si on ne questionne plus, par exemple, les circonstances et le contexte avant de porter des jugements de valeur ?
Dans la mesure où tous les intervenants des journées d’études ont souligné à plusieurs reprises les termes de compétences, cohérence de l’action, prise en compte du contexte, analyse des circonstances, et appuyé la nécessité de la concertation, nous en avons tiré une idée à partager. En effet, la réflexion collective peut s’articuler autour de 5 termes, commençant tous par la lettre C, donnant ainsi naissance au principe des 5C qui peuvent guider le questionnement éthique :
- Contexte : les contextes d’intervention sont différents d’un endroit à un autre (histoire de la personne accompagnée, type d’habitat, etc.). Quel est le contexte de la décision prise ? Comment prendre en compte le contexte spécifique pour ne pas tomber dans des routines d’actions, dans laquelle le contexte spécifique n’est plus questionné, valorisé, optimisé ?
- Circonstance : dans quelle circonstance la décision a‑t-elle été prise ? Quelles ont été les circonstances qui ont fait basculer la pratique dans le sens pris ? Qu’est-ce qui fait circonstance pour l’un, et ne fera pas circonstance pour l’autre ?
- Concertation : si le principe de la concertation doit être toujours présent, il y a lieu de questionner les modalités de cette concertation : dans quel but ? Organisationnel, actions à mener, questionnement éthique ? Chaque espace-temps est nécessaire, mais il faut savoir lesquels on privilégie, et comment les distinguer ? Qui est responsable d’impulser cette concertation ? Est-ce le professionnel, la famille, la personne ? Si c’est un professionnel, qui est-il ? Qui a le poids de la décision finale ?
- Cohérence : quelle cohérence des actions autour et pour la personne, noyée dans une multitude d’intervenants ? Cohérence ou concurrence entre les intervenants ? Exemple : Le regard porté sur la personne, par la famille éloignée n’est pas nécessairement le regard des professionnels. Quelle complémentarité possible ? Quelle complémentarité souhaitée ? On peut penser que la priorité est donnée au regard de la famille, mais quelque fois les professionnels passent plus de temps avec la personne que la famille elle-même. D’où les difficultés des questionnements, des positionnements, des prises de décision.
- Compétences : est-ce qu’il y a des compétences particulières et spécialisés pour les intervenants à domicile ? Comment partager et transmettre ces compétences quand le contexte d’intervention ne le permet pas ? Comment valoriser et soutenir l’exercice de ce métier difficile, dans le contexte fluctuant qu’est le domicile ?
L’ensemble des intervenants autour d’une personne fragilisée devrait avoir une place pour sa parole, afin que la cohérence bienfaisante s’exerce dans une démarche éthique portée par tous. Le principe des 5 C peut être un bon guide.
Mises en perspective de la pensée éthique pour les habitats partagés et accompagnés
Si le thème du domicile individuel a été le thème principal de ces temps de rencontre entre professionnels de l’accompagnement, nous avons mis en perspective les idées que nous tirions des plénières et des ateliers, pour l’habitat partagé et accompagné.
Les questionnements que nous avons développé plus haut s’appliquent aussi au contexte des habitats partagés et accompagnés, car peut-être plus encore que les domiciles privés individuels, ce contexte est propice à poursuivre un travail de réflexions éthiques.
La création des habitats implique les mêmes professionnels que ceux cités plus haut, et présente un cran de spécificité supplémentaire : sous un même toit, interviennent souvent différentes familles ou différents proches aidants.
Cela questionne en particulier la notion du « chez-soi » du locataire :
Comment se travaille l’équilibre de l’intimité de chaque locataire, et l’équilibre de l’intimité des locataires entre eux ? Faut-il alors penser des lieux neutres, car les lieux collectifs sont les lieux qui forment le « chez-soi » de tous ? Comment les familles peuvent-elles trouver leur place auprès de leur proche sans être intrusives pour les autres locataires ? Comment se préserve l’intimité des locataires qui ne seraient pas concernées par une visite familiale ? Comment la visite de la famille ne devient pas intrusion ou contrôle ? Quel est le sens de la présence ? Peut-il y avoir plusieurs sens à cette présence, et comment les locataires peuvent-ils s’y retrouver ? Comment les professionnels peuvent-ils s’y retrouver ?
Autant de questions qui peuvent être partagées avant l’ouverture des lieux de vie, alors que l’on est souvent tellement centré sur les aspects matériels, avec de très bonnes intentions, que l’on en oublierait parfois presque cette notion de « Domus », rappelé plus haut.
Par ailleurs, le locataire bénéficie d’accompagnements variés : projet du service d’accompagnement médico-social, projet du service d’aide à domicile, projet de vie du locataire, projet du tuteur ou représentant légal, projet de vie souhaité de façon implicite ou explicite par les aidants. Si la nécessité est de coordonner de manière organisationnelle et structurelle ces différents accompagnements, il n’est pas toujours facile de faire partager les approches et les questionnements éthiques, car cela signifie partager des représentations, et arriver à un consensus pour toujours garantir le respect des envies et des besoins de la personne vulnérable.
Ce premier niveau de coordination ne doit pas occulter le respect de la notion de « chez-soi » pour chacun des locataires. Il est alors tout aussi important de venir interroger régulièrement l’« éthique au quotidien » et « l’éthique du quotidien » qui se joue au domicile partagé par des locataires.
Si les espaces-temps de réflexion, hors temps de coordination organisationnelle, étaient alors rendus possibles pour tous les intervenants, nous formulons l’hypothèse qu’il y aurait des questions identiques à celles qui se posent dans le domicile individuel, avec quelques questions supplémentaires :
- La notion de domicile, c’est pouvoir « rester chez soi » et donc « rester soi ». Si l’on admet que le domicile fait identité, alors le changement de lieu de vie impacte le « soi ». Comment aborde-t-on les changements de mode de vie lorsque l’on passe d’un domicile familial ou d’une institution à un domicile partagé avec des inconnus, et vice versa ?
- Comment soutenir la qualité de la vie au domicile des personnes ?
- Comment gérer, coordonner les différentes natures d’intervention au domicile et les questions éthiques ? Qui a légitimité pour gérer, coordonner pour que soient garantis l’intégrité, la dignité, les droits des personnes vivant sous un même toit, y compris celles qui n’ont pas de familles ? Est-ce le collectif de familles, ou le porteur de projet qui est garant des valeurs du projet, ou les établissements et services médico-sociaux, ou encore les tuteurs ?
- Quelles interventions lorsqu’il y a maltraitance entre pairs (locataires) ? Maltraitance non intentionnelle d’une famille vis-à-vis d’un proche au sein d’un collectif ? Maltraitance non intentionnelle des familles vis-à-vis de personnes sans familles ?
- Comment les accompagnants se comportent-ils avec le consentement parfois fluctuant, parfois contradictoire de la personne vulnérable ?
- Où se situe l’espace d’intimité et l’espace de la et des rencontre(s) dans les habitats partagés ?
Il y a le temps de l’action, et il devrait y avoir le temps de la réflexion au service d’un accompagnement cohérent et éthique. Se pose alors la question de savoir s’il y a la place, l’espace et le temps de réflexion pour que se développent une meilleure pratique et une culture de l’éthique partagée entre différents acteurs en faveur d’un accompagnement singulier.
Comment faire reconnaitre ce besoin de réflexion au-delà de la coordination, qui garantisse la prise en charge éthique de la personne ? Comment obtenir les moyens structurels et financiers (le temps) pour que les professionnels puissent se réunir autour de ces questions d’éthique de l’accompagnement recommandé par les autorités de tarification dans tous les textes ?
Ces temps de questionnements sont nécessaires à la complexité de l’accompagnement, et ils permettent en outre à chacun de dépasser son propre cadre de référence, de jugement de valeur pour faire émerger de la créativité dans l’intérêt de la personne.
La prise en compte par les ministères de ces solutions alternatives que sont les habitats partagés va-t-elle être une opportunité de développement pour ces modalités de fonctionnement à privilégier, ou va-t-elle générer des injonctions paradoxales complémentaires pour les professionnels ?
Rédaction : LL et CVDL
Pour aller plus loin :
- Aide-mémoire : créer et animer une structure de réflexion éthique – Espace éthique Région Île-de-France
- Charte : éthique & relations de soin au domicile – Espace éthique Région Île-de-France
- Cahier n°5 : réflexions éthiques et respects des droits de la personne malade au domicile – Espace éthique Région Île-de-France
